התמודדות עם בן משפחה על רצף האוטיזם

בתוך כל משפחה, לא חשוב אם מדובר במשפחה קטנה או גדולה ומרובת ילדים, קיימות מערכות יחסים מגוונות ומורכבויות שונות המשפיעות על התפקוד המשפחתי. לתא המשפחתי יש חשיבות ומשמעות עמוקה לכל אחד ואחת מאיתנו וכולנו כמהים להרגיש בו תחושות של חום ואהבה, תמיכה ושייכות, הבנה וקבלה. עם זאת, במציאות לא תמיד קיימת הרמוניה שכזאת, ויש לא מעט משפחות שמתמודדות עם מצבים ייחודיים ואתגרים מורכבים.

בכתבה הבאה נעסוק בהתמודדות של משפחות שבהן יש בן או בת משפחה על רצף האוטיזם. איך מתמודדים עם קשיים שמתעוררים בתוך הבית ובמערכות היחסים במשפחה וכיצד נכון להגיב לדפוסי התנהגות שונים וחריגים? איך אפשר לעזור ולתמוך בבן או בבת המשפחה שעל הרצף ומה חשוב לדעת כדי לספק את הצרכים הייחודיים שלו או שלה, לממש את הפוטנציאל האישי ולהשיג איכות חיים?

כמובן שיש הבדלים משמעותיים בין אנשים עם אוטיזם בתפקוד גבוה לבין אנשים עם תפקוד נמוך, אך לכולם מגיע לקבל תמיכה, הבנה והזדמנות שווה לחיות חיים מלאים ומשמעותיים.

הבנת השונות

לפני הכל חשוב לזכור שילדים ואנשים עם אוטיזם תופסים את העולם בצורה שונה. ייתכן שהם מתקשים בתקשורת חברתית ובהבנת רמזים חברתיים, חווים רגישות יתר או תת רגישות לגירויים חושיים, מתקשים עם שינויים בשגרה ומתמקדים בתחומי עניין ספציפיים באופן מיוחד או נוטים להיצמד לדפוסי התנהגות חזרתיים. כל אלה הן התנהגויות אפשריות, אבל לא הכרחיות, ולמעשה לכל אדם על רצף האוטיזם יש אוסף אישי של מאפיינים, וחשוב להתייחס לכל אחד ואחת מהם כאינדיבידואל. אם נצליח להכיר את המאפיינים הייחודיים של בן או בת המשפחה שלנו, נוכל להבין אותם טוב יותר ולתת מענה הולם לצרכים שלהם.

בניית מערכת יחסים

בניית מערכת יחסים חיובית ותומכת עם בן או בת המשפחה שעל הרצף, היא המפתח להמשך התפתחות טובה ולהשגת רווחה עבורם. הבסיס של כל זה הוא על ידי יצירת תקשורת טובה, אותה אפשר להשיג בעזרת כמה פעולות פשוטות:

• להקפיד להשתמש בשפה ברורה, מדויקת ובעלת משפטים קצרים (תלוי כמובן בגיל וברמת התפקוד).
• לתת זמן לעיבוד מידע ולמתן תגובה.
• להיות סבלניים וקשובים, גם כשהתקשורת מאתגרת (בעיקר כשמדובר באדם בעל יכולות שפה ותקשורת נמוכות).
• לכבד את הצורך במרחב אישי.

מעבר לכך, חשוב לקחת בחשבון את האתגרים והצרכים המיוחדים של בן או בת המשפחה. נסו ללמוד להכיר את הטריגרים ואת הדברים שמרגיעים אותו או אותה, וכמובן - הקפידו להקשיב והתחשבו ברגשות שלו או שלה, גם אם הם מובעים בדרכים לא שגרתיות.

תמיכה והעצמה

למשפחה יש תפקיד מכריע בקידום ובהתפתחות של בן או בת המשפחה שעל הרצף. יש כמה פעולות שכדאי להקפיד ולעשות כדי לסייע בהתקדמותם ובהעצמתם אישית:

• עידוד לפתח תחומי עניין אישיים.
• מתן הזדמנויות ללמידה ולהתנסות.
• סיוע בכניסה לקבוצות חברתיות בבית הספר ובחוגים אחר הצהריים סביב תחומי העניין האישיים.
• תמיכה בעצמאות ככל האפשר.
• ציון לטובה של הישגים והצלחות (גם אם הם קטנים).

לצד זאת, חשוב לזכור גם את שאר ילדי המשפחה, לא רק את הילד או הילדה עם האוטיזם. גם הילדים האחרים בבית זקוקים שיראו אותם, יקשיבו לצרכיהם ויתנו להם תשומת לב. נסו לטפח איתם מערכת יחסים חיובית, לשמור על תקשורת פתוחה, לחלוק רגשות ולעזור בהתמודדות.

רואים את העתיד

כל הורה לילדים יודע שהדאגה לעתידם ולרווחתם היא בלתי נגמרת. על אחת כמה וכמה, הורה לילד או ילדה עם אוטיזם, שסביר שיזדקקו לתמיכה ולעזרה לאורך כל החיים.

לקראת שנות ההתבגרות של הילד או הילדה, כדאי לחשוב על ההשתלבות העתידית בחברה ובעולם התעסוקה וכן לבדוק אפשרויות שונות בנוגע לשירות הצבאי העתידי (בשנים האחרונות נפתחו מספר תוכניות ספציפיות לאוכלוסייה זו - מידע נוסף בכתבה על זכויות ושירותים למבוגרים על רצף האוטיזם). כדאי לנסות ולחזק את הכישורים הבולטים שלהם ולחפש דרכים לטפחם. אפשר להיעזר בייעוץ ועזרה מקצועית כדי לבנות תכנית מסודרת לקראת שלבי המעבר בחיים ולקיחת עצמאות, למען השגת איכות חיים.

בסופו של דבר, המסע המשפחתי, גם אם הוא מורכב ורצוף בקשיים, תורם ליציבות ולחוזק החוסן הפנימי של כל בני הבית. חשוב לדעת לטפח את מערכות היחסים במשפחה, באמצעות תקשורת פתוחה, הבנה, סבלנות, אהבה ותמיכה מקצועית. רק כך אפשר לשמור על יציבות, אופטימיות וחוזק משפחתי, ולסייע לבנכם או לבתכם עם הצרכים המיוחדים לממש את הפוטנציאל ולחיות חיים מלאים.

סייע בהכנת הכתבה: עדו מיכאלי-עשור, קלינאי תקשורת, מחלקת אוטיזם במשרד הבריאות ומנהל מרכז "שווים" בירושלים.