מחלות כרוניות

מחלה כרונית היא מחלה שמלווה את החולה במשך תקופה ארוכה, לעיתים במשך שנים רבות או אפילו לאורך כל החיים. זוהי מחלה לא מדבקת, הפוגעת בתפקוד כלשהו בגוף או באיבר ספציפי, וכתוצאה מכך היא עלולה להשפיע על איכות החיים של החולה.

מחלות כרוניות לא שייכות רק למבוגרים, אלא מופיעות גם אצל ילדים וילדות ויכולות לאתגר את מהלך החיים התקין. לעיתים הן פוגעות בהתפתחות הגופנית או השכלית, ואף יכולות ליצור בעיות רגשיות. התמודדות עם מחלה כרונית יכולה להשפיע על כל המשפחה הקרובה, אבל בעזרת כלים נכונים אפשר לצמצם את ההשלכות וליהנות משגרת חיים רגועה יחסית.

ברוב המקרים המחלה אינה נראית לעין, דבר המקשה עוד יותר על ההתמודדות עם הסביבה החיצונית ועל ההכרה בנוכחותה של המחלה.

מחלות כרוניות בילדים

יש מגוון קבוצות של מחלות כרוניות, אלו העיקריות שבהן:

• מחלות נשימתיות, כמו אסתמה.
• מחלות נוירולוגיות, כמו אפילפסיה.
• מחלות גנטיות, כמו סיסטיק פיברוזיס (CF).
• מחלות אנדוקרינולוגיות, כמו סוכרת נעורים - סוכרת סוג 1.
• מחלות אימונולוגיות, כמו קרוהן וקוליטיס.
• מחלות ממאירות, כמו סרטן.
• מחלות מטבוליות, כמו מחלת פומפה ומחלת גושה.
• מומי לידה הגורמים לבעיות רפואיות כרוניות, כמו מומים משמעותיים בלב ובכליות.

טיפול

כהורים, אנחנו רוצים את הטוב ביותר עבור הילדים והילדות שלנו, ולכן חשוב שקודם כל נרגיש שהם מקבלים את הטיפול הרפואי המתאים עבורם ונמצאים בידיים טובות, כדי שנוכל לתת אמון באנשי המקצוע המטפלים ונשתף פעולה עם מהלך הטיפול.

לכל מחלה כרונית יש ביטוי שונה ואפשרויות טיפול אחרות, אבל חשוב לזכור שלרוב אין לה ריפוי מוחלט. הטיפולים בדרך כלל מתמקדים בתסמינים שמתעוררים בתקופת ההתפרצות של המחלה, ומטרתם לאזן את מצב החולה ולשפר את איכות החיים.

חשוב מאוד להקפיד על מעקב מסודר במרפאה המטפלת, ולצד זה לאפשר לילד או לילדה חיים מלאים ורגילים ככל האפשר.

התמודדות פיזית

החיים עם מחלה כרונית יכולים להיות מאתגרים ודינמיים. לחולה עם מחלה כרונית יכולות להיות תקופות סוערות בהן המחלה מרימה את ראשה ומתפרצת, וביניהן תקופות רגיעה יציבות ללא תסמינים. הסימפטומים של המחלה הכרונית מופיעים אצל חולים וחולות שונים בעוצמות שונות, ויכולים להתבטא בכאבים, עייפות וחולשה, בצורך בטיפול רפואי ובמגבלות פיזיות שונות.

חשוב לזכור, כי מחלות כרוניות לרוב לא נראות לעין, ולכן הקושי של החולה לא תמיד מובן או מקבל מספיק מקום.

התמודדות נפשית

בגלל שמחלה כרונית היא מחלה ארוכת טווח, לעיתים היא משפיעה לא רק על הגוף, אלא גם על הנפש. יש מקרים שההתמודדות עם המחלה גורמת לקשיים רגשיים ולתחושות כמו חרדה, פחד, תסכול, ואפילו דיכאון. חשוב שכהורים נהיה ערניים להשפעות המחלה על דימוי הגוף והביטחון העצמי של הילד או הילדה. במקביל, ייתכן שגם אנחנו נחוש קושי, מצוקה נפשית, רגשות אשמה, פחד וחוסר אונים, ולכן חשוב שנדע לדאוג לטפל גם בעצמנו, כדי להיות פנויים לתמיכה רגשית בילד או בילדה שזקוקים לנו.

מיצוי זכויות

כדאי שתכירו את ההטבות שמגיעות לכם במסגרת החוק, כדי שתוכלו למצות את זכויותיכם.

על פי החוק, אדם מוגדר כחולה במחלה כרונית כאשר מתקיים לגביו אחד משלושת תנאים הבאים:

• מקבל באופן חודשי וברציפות טיפול בתרופה קבועה.
• חולה במחלה מתוך רשימת המחלות הכרוניות של משרד הבריאות.
• מקבל במרשם רפואי תרופה אחת או מספר תרופות שונות, לתקופה של לפחות חצי שנה.

אלו חלק מההטבות להן זכאים ילדים וילדות עם מחלה כרונית:

• קביעת סכום חודשי מקסימלי (תקרת השתתפות עצמית) אותו מותר לקופות החולים לגבות עבור רכישת תרופות הנמצאות בסל הבריאות, כולל תרופות שלא מיועדות לטיפול במחלה הכרונית - מעבר לסכום זה מקבלים פטור מתשלום. למידע נוסף באתר כל הבריאות.
• חלק מהמחלות הכרוניות מזכות ילדים בקצבת ילד נכה. בנוסף, הורים לילדים שמקבלים קצבת נכות, זכאים גם לקבל מספר גדול יותר של ימי מחלה עבור הטיפול בילד או הילדה.