الأمراض المُزمنة
المرض المزمن هو المرض الذي يرافق المريض لفترة طويلة من الزمن، وأحيانا لسنوات عديدة أو حتى طوال الحياة. وهو مرض غير معدي يؤثر على بعض الوظائف في الجسم أو عضو معين، ونتيجة لذلك قد يؤثر على جودة حياة المريض.
الأمراض المزمنة لا تقتصر على البالغين فحسب، بل تظهر أيضًا عند الأطفال والفتيات ويمكن أن تشكل تحديًا للمسار الطبيعي للحياة. في بعض الأحيان تضر بالنمو الجسدي أو العقلي، ويمكن أن تسبب مشاكل عاطفية. يمكن أن يؤثر التعامل مع مرض مزمن على الأسرة بأكملها، ولكن بمساعدة الأدوات المناسبة، من الممكن تقليل العواقب والاستمتاع بأسلوب حياة مريح نسبيًا.
في معظم الحالات، يكون المرض غير مرئي، مما يزيد من صعوبة التعامل مع البيئة الخارجية والتعرف على وجود المرض.
الأمراض المُزمنة لدى الأطفال
هناك مجموعة متنوعة من مجموعات الأمراض المزمنة، وأهمها:
- أمراض الجهاز التنفسي، مثل الربو.
- الأمراض العصبية، مثل الصرع.
- الأمراض الوراثية، مثل التليف الكيسي (CF).
- أمراض الغدد الصماء، مثل سكري الأحداث – مرض السكري من النوع الأول.
- الأمراض المناعية، مثل مرض كرون والتهاب القولون.
- الأمراض الخبيثة مثل السرطان.
- الأمراض الاستقلابية، مثل مرض بومبي ومرض غوشيه.
- العيوب الخلقية التي تسبب مشاكل طبية مزمنة، مثل العيوب الكبيرة في القلب والكلى.
العلاج
كأهل، نريد الأفضل لأطفالنا، لذلك من المهم أن نشعر أولاً أنهم يتلقون العلاج الطبي المناسب لهم وأنهم في أيدٍ أمينة، حتى نتمكن من الثقة بالمتخصصين المعالجين والتعاون مع العلاج.
كل مرض مزمن له تعبير مختلف وخيارات علاجية أخرى، ولكن من المهم أن نتذكر أنه عادة لا يوجد علاج كامل. تركز العلاجات عادة على الأعراض التي تظهر أثناء تفشي المرض، وتهدف إلى موازنة حالة المريض وتحسين نوعية حياته.
من المهم جدًا الحرص على المتابعة المنتظمة في العيادة المعالجة، وفي نفس الوقت السماح للصبي أو الفتاة بأن يعيشوا حياة كاملة وطبيعية قدر الإمكان.
المواجهة الجسدية
يمكن أن تكون الحياة مع مرض مزمن صعبة وديناميكية. يمكن للمريض المصاب بمرض مزمن أن يمر بفترات مضطربة يظهر فيه المرد وينتشر، وبينهما فترات من الهدوء المستقر دون أعراض. تظهر أعراض المرض المزمن لدى مرضى مختلفين بدرجات متفاوتة، ويمكن أن تظهر في الألم، التعب، الضعف، الحاجة إلى العلاج الطبي والقيود الجسدية المختلفة.
من المهم أن نتذكر أن الأمراض المزمنة غالبا ما تكون غير مرئية، لذلك لا يتم فهم صعوبة المريض دائما أو إعطاء مساحة كافية له.
المواجهة النفسيّة
لأن المرض المزمن هو مرض طويل الأمد، فإنه في بعض الأحيان لا يؤثر على الجسم فحسب، بل على العقل أيضًا. هناك حالات يسبب فيها التعامل مع المرض صعوبات عاطفية ومشاعر مثل القلق، الخوف، الإحباط وحتى الاكتئاب. ومن المهم كأهل أن نكون متيقظين لآثار المرض على صورة الجسم والثقة بالنفس لدى الصبي أو الفتاة. وفي الوقت نفسه، قد نواجه أيضًا صعوبة واضطرابًا عقليًا، مشاعر الذنب، الخوف والعجز، لذا من المهم أن نعرف كيف نعتني بأنفسنا أيضًا، حتى نكون متفرغين للدعم العاطفي للطفل او الطفلة الذين يحتاجون إلينا.
نصائح للمساعدة في التأقلم
يمكن لأهالي الأطفال الذين يعانون من مرض مزمن تقديم المساعدة والدعم بعدة طرق:
-
1جمع المعلومات
من المفيد القراءة والتعرف على المرض، الأعراض، العلاجات الممكنة وآثارها الجانبية. إذا بقيت الأسئلة والشكوك، يمكن التوجه الى الفريق الطبي المعالج بطريقة منظمة وطلب المزيد من المعلومات.
-
2التواصل المفتوح
من المهم الحرص على حوار مفتوح وتواصل جيد مع الطفل أو الطفلة. يوصى بالتحدث عن المرض مع جميع أفراد الأسرة المقربين، اشرحوا للأطفال الذين يتعاملون مع المرض أنكم لا تعرفون دائمًا ما يشعرون به واطلبوا منهم مشاركة أكبر قدر ممكن.
-
3المشاركة في عملية العلاج
يوصى بأن يشارك الأهل الصبي أو الفتاة في كل ما يتعلق بالعلاج وأيضاً في اتخاذ القرارات المهمة المتعلقة بالمرض، السماح لهم بالتعبير عن رغباتهم الشخصية ودعم قراراتهم - بالطبع، يجب أن يكون هذا المبدأ التوجيهي يتم أخذها حسب العمر، وعندما يتعلق الأمر بالعمر الصغير، يجب إتاحة المعلومات وفقًا لذلك. إذا كان هناك نقص في التعاون والمقاومة من جانب الصبي أو الفتاة، من المستحسن محاولة فهم الأسباب، شرح أهمية العلاج بصبر، وعند الضرورة - طلب المساعدة من الطاقم المحترف.
-
4الحفاظ على الروتين
من المفيد توخي الحذر وعيش روتين حياة طبيعي قدر الإمكان، لتوصيل أنه من الممكن أن نعيش حياة كاملة إلى جانب المرض، لإعطاء الاستقلال والشعور بالقدرة والتأكيد على نقاط القوة للطفل أو الطفلة من أجل تمكينهم وتقويتهم. وعندما ينضجون بدرجة كافية، يمكن تعليمهم كيفية تناول الدواء أو حقن أنفسهم، والتوجيه نحو ما هو مسموح وما هو غير مسموح، والسماح لهم بالخروج من المنزل.
-
5الإدارة السليمة للمرض
التعامل مع المرض المزمن ينطوي على الكثير من البيروقراطية والتعامل مع الأمور الطبية. حاولوا إدارة سليمة للوقت، الجمع بين العمل والأمور الشخصية وإشراك العائلة المقرّبة أيضًا في المساعدة في المهام المختلفة.
استنفاد الحقوق
من المستحسن أن تتعرفوا على المزايا التي يحق لكم الحصول عليها بموجب القانون، حتى تتمكنوا من استنفاد حقوقكم.
بموجب القانون، يعتبر الشخص مصابا بمرض مزمن عند توافر أحد الشروط الثلاثة التالية:
- يتلقى علاجاً شهرياً ومستمراً بأدوية منتظمة.
- مريض بأحدى الأمراض المدرجة في قائمة وزارة الصحة للأمراض المزمنة (بالعبرية).
- يتلقى دواء واحد أو عدة أدوية مختلفة بوصفة طبية، لمدة ستة أشهر على الأقل
هذه بعض المزايا التي يستحقها الأولاد والبنات المصابون بأمراض مزمنة:
- تحديد الحد الأقصى للمبلغ الشهري (السقف القابل للخصم) الذي يُسمح لصناديق المرضى بتقاضيه مقابل شراء الأدوية الموجودة في سلة الخدمات الصحية، بما في ذلك الأدوية غير المخصصة لعلاج الأمراض المزمنة - ما يزيد عن هذا المبلغ تحصل على الإعفاء من الدفع. لمعلومات إضافية زوروا موقع كل الصحة (بالعبرية).
- بعض الأمراض المزمنة تمنح الأطفال الحق في الحصول على مخصصات طفل معاق. بالإضافة إلى ذلك، يحق لوالدي الأطفال الذين يحصلون على مخصصات الإعاقة، الحصول على عدد أكبر من الأيام المرضية لرعاية الطفل او الطفلة.
من المهم أن تعرفوا
من المهم أن تعرفوا
يوجد في إسرائيل العديد من الجمعيات التي تم تأسيسها بهدف مساعدة ودعم العائلات التي يوجد فيها مريض يعاني من مرض مزمن. الجمعيات، المخصصة لمرض معين، تقدم المساعدة في الحصول على المعلومات والدعم، تطوير المرونة، المساعدة في التكيف، المساعدة في التوظيف، زيادة الوعي والمزيد.